Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“

Die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ ging Ende März 2011 an den Start. Im Mittelpunkt steht hierbei eine Innovationsplattform, die sich inzwischen zu einem beliebten Treffpunkt der unterschiedlichsten Menschen entwickelt hat und täglich melden sich neue Mitglieder an. Vor allen Dingen geht es bei der Initiative um seltene Erkrankungen und jeder ist gefragt bei der Entwicklung von innovativen Produkten sowie Dienstleistungen mit zu helfen. Zu den seltenen Erkrankungen zählen jene, worunter nicht mehr als fünf Menschen von 10.000 leiden. Allein in unserem Land gibt es über vier Millionen Menschen, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind.

Der Wissensstand zu den seltenen Erkrankungen ist noch sehr dürftig und Fachärzte gibt es dementsprechend auch nur sehr wenige, die diese Erkrankungen behandeln können. Viele der Betroffenen, deren Familienangehörige oder Menschen aus ihrem Umfeld eignen sich selbst ein breit gefächertes Fach- und Erfahrungswissen an und sind stets auf der Suche nach Lösungen für die Probleme im täglichen Leben. Mit der Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ wurde eine Community gegründet, bei der sich Menschen mit oder ohne seltene Erkrankungen, Pflegekräfte, Ärzte, Patienten und deren Angehörige austauschen und gemeinsam nach Lösungen suchen. Die Mitglieder führen angeregte Diskussionen über neue Konzepte,  Produkte und Dienstleistungen, die nicht nur im Einzelfall helfen können.

Erste Runde erfolgreich abgeschlossen

Die erste Runde der Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“, die übrigens von Wissenschaftlern des Lehrstuhls der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg gegründet wurde, wurde inzwischen erfolgreich abgeschlossen. Die zweite Runde baut sich auf die vorhergehende auf, wobei Aufgaben gestellt werden, die auf die am meisten diskutierten und vielversprechendsten Lösungsvorschlägen zurückgehen. Die Weiterentwicklung und Verfeinerung soll in drei Projekträumen stattfinden, das Ziel ist, dass zum Schluss reale Umsetzungsmöglichkeiten der Konzepte gefunden werden. Die Themen bei der zweiten Runde sind: „Die mobile Toilette – Das Hilfsmittel für mehr Mobilität“. Allein eine Lösung für diese Aufgabe zu finden, wäre sicherlich für viele Patienten schon eine wertvolle Hilfe.  Das zweite Thema lautet „Die Straßenkarte für die „Seltenen“ – die App für mehr Mobilität“ und als drittes Thema steht die „Aufmerksamkeit schaffen für das besondere Leben der „Seltenen““.

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